”Verkligheten kom ifatt den goda viljan”

SVT:s Uppdrag granskning (UG) kunde i november 2021 visa hur Karolinska sjukhuset (KS) hade mörkat att unga transpersoner fått allvarliga biverkningar och skador efter vetenskapligt illa underbyggda hormonbehandlingar. Carolina Jemsby, som nu har gått till TV4:s Kalla fakta, och Karin Mattisson avslöjade att minst 13 barn hade fått svåra, ibland permanenta skador.

Det började med ett halvt medgivande: KS meddelade i maj 2021 att man avbröt en viss typ av hormonbehandlingar på grund av ”potentiella” biverkningar. I själva verket visste sjukhuset att man redan hade orsakat faktiska, allvarliga skador.

Samma dag som beslutet tillkännagavs kommenterade Carolina Jemsby det i Aktuellt, eftersom hon och Karin Mattisson hade gjort reportage tidigare om risker i vården av transpersoner. Det var med andra ord ingen slump att en mamma till ett transbarn hörde av sig till just Carolina Jemsby dagen därpå med ett laddat tips: att det nog var hennes barns fall som hade föranlett KS beslut. Carolina Jemsby hade redan hört om risker med behandlingsformen, men inte kunnat rapportera om någon som skadats.

– Jag fick gåshud och tänkte: ”Nu kommer vi in i kärnan och får kontakt med någon som det faktiskt rör”, säger hon när Scoop ber de båda guldspadevinnarna berätta om sitt gräv.

För Carolina Jemsby resulterade tipset i hennes första guldspade, för Karin Mattisson i den andra.

Avslöjandet handlar om unga personer, som före puberteten lider av att inte identifiera sig med sitt biologiska kön (könsdysfori) och därför behandlas med så kallade stopphormoner. Puberteten skjuts på så vis upp för att ge patienten betänketid, innan hen exempelvis utvecklar kvinnobröst eller mörk mansröst, och innan man eventuellt beslutar om mer bestående könsförändrande hormonbehandling med testosteron eller östrogen.

Det första tipset var bara ett av flera tillfällen då UG-duon insåg att de hade ett stort avslöjande på gång.

För att krångla sig förbi det hinder som patientsekretessen utgjorde begärde de ut handlingar från en rad myndigheter och register, och förlitade sig på upparbetade källor som kunde vägleda dem när journalisterna först inte fick ut handlingar som de visste fanns.

De bad också Socialstyrelsen att göra en särskild körning om hur länge unga behandlats med stopphormoner i Sverige. En internationell rekommendation för att undvika skador, som dock inte tillämpas av Socialstyrelsen, säger högst två år. Genom körningen kunde UG visa att minst 87 barn behandlats i minst tre år. Bland dem finns huvudcaset i programmet, ”Leo”, som fick hormonerna i fyra och ett halvt år, och svåra, smärtsamma skador på ryggkotor och ryggmärg då skelettet blivit för skört.

För att lyckas med grävjobbet krävdes inte bara goda förkunskaper och omfattande rotande efter dokument. Det var avgörande att välplacerade källor hade stort förtroende för Carolina Jemsby och Karin Mattisson.

– Det har varit ett hårt och aktivt arbete att hålla kontakt med många personer, som resulterade i detta, säger Karin Mattisson.

Att förhålla sig kritisk till vård, som är tänkt att hjälpa en så pass utsatt grupp som unga transpersoner, är att beträda minerad mark.

Reportern Carolina Jemsby svartmålades i sociala medier av en del aktivister som transfob. Somliga i transrörelsen befarade att tv-programmets granskning skulle försvåra för transpersoner att få vård. En uppmaning gick ut om att inte prata med UG, varpå en del unga personer som hade tänkt berätta om sina problem backade ur.

Carolina Jemsby var då frilans och kände sig väldigt utsatt av svartmålningen när hon inte var omgiven av en redaktion.

– Det är väldigt jobbigt att bli kallad transfob. Men en kompis som är transperson sade: ”Nej, det här är skitbra, ni måste göra det.”

Trots motståndet var det flera transpersoner som försäkrade de båda grävarna att deras granskning var mycket angelägen för gruppen. En tung aspekt av avslöjandet är nämligen att en redan marginaliserad och diskriminerad grupp med barn, som ofta lider hemska själsliga våndor, inte fått samma patientsäkerhet som andra.

Efter programmet gjorde Socialstyrelsen i februari 2022 en helomvändning av sina riktlinjer, och gick från att hävda att ”behandlingen är trygg och säker” till att ”riskerna överväger nyttan” och att hormonerna endast ska ges undantagsvis.

Carolina Jemsby och Karin Mattisson anser att den goda viljan att hjälpa en mycket utsatt patient- och samhällsgrupp – och oron för att uppfattas som transfobisk – gjorde att vården såg mellan fingrarna med biverkningar och skador. Att avvikelserapporter inte skrevs, lex Maria-anmälningar inte gjordes och att anhöriga inte informerades om riskerna.

I slutändan höll det inte längre. Som Karin Mattisson uttrycker det:

– Till slut kom verkligheten ifatt den goda viljan.